3.16. Ansichten

Man sagt immer wieder, jeder hat seinen eigenen Parkinson und ich sehe auch immer wieder, dass dies zutreffend ist. Warum wird diese Tatsache nicht auch bei der Auswahl der Patienten zur Tiefenhirnstimulation berücksichtigt!

Sicher, es werden Voruntersuchungen durchgeführt. Aber, ich behaupte, sie sind nicht ausreichend. Von den Patienten, die in dem Zeitraum auch mit diesem Hirnschrittmacher versorgt wurden, als ich dabei war, sind sehr viele von denen überhaupt nicht mit dieser OP zufrieden.

Natürlich, es hat sich bei allen durch diese OP etwas verändert. Aber, diese Veränderungen sind längst nicht alle als positiv einzuschätzen. Bei vielen Parkinsonpatienten ist der Gedanke da, ich werde operiert und dann ist wieder alles in Butter.

Welch ein Trugschluss und wie kommen diese Patienten dazu, so zu denken. In erster Linie sehe ich hier die "Schuld" von Ärzten bzw. Neurologen, die einem Patienten diese THS schmackhaft machen wollen.

Ihnen bleibt oft auch gar nichts anderes übrig, denn ich kann mir vorstellen, dass es für viele nicht gerade angenehm ist, sich vor den Patienten hinzustellen und schulterzuckend zu behaupten, tut mir leid, sie sind austherapiert, ich kann ihnen nicht mehr weiterhelfen, es bleibt nur noch diese Tiefenhirnstimulation als Alternative.

" ... Ansichten ...".

Wenn danach wenigstens eine ausführliche und fachkompetente Beratung erfolgen würde, na gut, dann könnte man davon ausgehen, dass für den Patienten alles zum Besseren gedeihen könnte.

Leider ist es aber so, dass auch die behandelnden Ärzte entweder selber nicht so richtig informiert sind oder aber diese Probleme, die mit der THS entstehen können einfach nicht sehen wollen.

Sie sind immer sehr begeistert, weil sie "gehört" haben, dass dieser und jener Patient sich hat operieren lassen und dem ginge es so gut, dass er fast wieder in den Arbeitsprozess einsteigen könnte.

Mir geht es nach dieser OP wirklich um zig Phasen besser, aber, es wäre absolut unmöglich, wieder regelmäßig zur Arbeit zu gehen.

Es genügt dafür nicht, dass man wieder gut laufen kann und diese Phasen der Überbeweglichkeit wegfallen.

Die Sprache ist das nächste Problem, denn arbeiten gehen und nicht richtig kommunizieren zu können, das ist etwas, was absolut nicht geht.

Dazu kommen viele andere "Kleinigkeiten". Was vor der OP in Überbeweglichkeiten ausartete, ist jetzt genau umgekehrt.

Sobald ein kleiner Infekt ansteht bzw. bei jeder kleinen Schwierigkeit ist jetzt eine fast vollkommene Steifigkeit da. 

Natürlich kann man diesem Zustand dann mit Medikamenten bessern, was vor der OP bei diesen Überbeweglichkeiten nicht mehr möglich war.

Aber, diese OP durchführen zu lassen, heißt auch im Endergebnis unter anderem, mit weniger Medikamenten auszukommen.

Da gibt es dann Patienten, die, um ja nicht in der Beweglichkeit abzufallen, sich sofort wieder Tabletten bzw. lösliches L-Dopa einwerfen. Sie kommen dann ganz schnell wieder auf jene Medikamentendosis, die sie vor der OP hatten und sind damit auch gleich wieder anfälliger, Überbeweglichkeiten zu erreichen bzw. fast in dem selben Zustand dazustehen wie vor dieser OP.

Ganz deutlich - diese OP ist für viele von uns ein Segen, denn wenn halbwegs alles klappt, dann eröffnen sich uns wieder neue Lebenswege, die auch als gute Beispiele durchaus werbeträchtig eingesetzt werden sollten, aber wenn schon, dann sollte man auch bittschön sowohl die positiven als auch die negativen Seiten in Betracht ziehen.

 

Es ist den THS-Patienten gegenüber äußerst unfair, immer nur diese eine Seite zu erwähnen. Sie müssen wissen, was nach dieser OP wirklich auf sie zukommt und das ist nicht wenig.

 

Herrn Holwas wünsche ich alles Gute für diese OP und auch, dass es ihm hinterher genauso gut geht, wie mir selber.

5. Mai 2011 13:52

Anonym hat gesagt...

Hallo,

elrawi, ich weiß gar nicht was Sie da erzählen, auch ein Infekt erhöht meine Steifigkeit nicht.

Ich habe auch ein THS seit Anfang 2009 und die Steifigkeit kommt zurück, wenn ich das Gerät abstellen würde, das wurde getestet, aber was hat ein Infekt damit zu tun?

Ein Magen- und Darminfekt z.B. stört die Aufnahme von L-Dopa, ja das ist wahr, aber die THS doch nicht.

Und diese furchtbar vielen Nachteile, die kann ich nicht erkennen. Wenn das Teil einmal eingebaut ist und läuft, ist es meisten o.k. Das hat mir mal ein Arzt in einer Reha-Einrichtung erzählt.

Klar, die OP ist gefährlich, aber anderseits auch nicht gefährlicher wie andere OPs, bei denen auch Blutungen, Schlaganfälle und anderes vorkommen können. Das Risiko einzugehen, hat sich gelohnt, das muß ich sagen.

Ich bin seitdem ein ganz neuer Mensch. Ich will jetzt das Ganze nicht verharmlosen, aber elrawis Bericht scheint mir irgendwie seltsam, irgendwie negativer wie nötig.

Hallo!
Ich hatte oben stehenden Kommentar geschrieben als MEINEN Beitrag zu der Veröffentlichung eines Beitrages in dem Blog eines Freundes. Außer einigen anderen anonymen und nicht anonymen Kommentaren dazu, war u.a. diese Antwort hier dabei.
Ich habe nicht die Absicht, diesem "Kommentator" seine eigenen Erfahrungen abzusprechen, wie weiter oben schon einmal erwähnt, jeder hat mit seinem eigenen Parkinson, mit seinen eigenen Erfahrungen nach dieser Operation zu kämpfen oder auch nicht.
Aber warum wird mir hier abgesprochen, was ich selber jedem zubillige, nämlich das Recht, von MEINEN Erfahrungen zu berichten.
Warum sollte ich mit einstimmen in den Chor derer, die sich nicht genug positiv auslassen können, wenn es gilt die Ergebnisse dieser Operation öffentlich zu machen.
Mag ja sein, dass einzelne NUR positive Erfahrungen mit dieser OP gemacht haben, warum nicht.
Aber es sind nicht meine, es gibt durchaus auch Negatives, es war und ist nicht alles Gold was da glänzt.

Und dieses insgesamt zu erzählen, das hatte ich mir vorgenommen, was durchaus nicht heißt, dass ich diese Operation als ein Negativum betrachte, im Gegenteil, ich wünschte mir, ich hätte viel eher den Mut gehabt, dazu mein Ja - Wort zu geben.


Ich habe eine wunderbar lange Zeit, ja, man kann es ruhig behaupten, in einem regelrecht euphorischen Zustand verbracht. Aber es war auch ein Zustand, in dem ich mir trotz allem dessen bewußt war, dass es so nicht bleiben würde. Dass es genauso gekommen ist, habe ich schon beschrieben.

Was mich an diesem Kommentar ein kleines bissel stört und deshalb bin ich jetzt auch noch einmal darauf zurückgekommen, ist dieser Satz:

 

"Wenn das Teil einmal eingebaut ist und läuft, ist es meisten o.k. Das hat mir mal ein Arzt in einer Reha-Einrichtung erzählt."
Schön, wenn das dann ok ist und schön, wenn so etwas kritik- und wertelos angenommen werden kann. Und vor allem, es weiß ja auch jeder von den Ärzten so gut Bescheid und ist so gut informiert, gerade was diese OP anbelangt.
Ganz sicher, jeder Neurochirurg, der mit solchen Operationen zu tun hat, weiß auch, wovon er redet, aber "jedem Arzt" kann ich leider dieses Fachwissen nicht zubilligen.

Auch wenn es vermessen erscheint, aber ich glaube, dass jeder Parkinsonpatient besser weiß, was es heißt, einen Parkinson als Krankheit mit sich herumzuschleppen, was es heißt, diese OP in Angriff zu nehmen, was es heißt, sich dafür zu entscheiden, sich operieren zu lassen.

Das Pfund, mit dem die Ärzte hier wuchern, ist unser Vertrauen in sie, unser Vertrauen in ihre Fachkompetenz, unser Vertrauen in ihre Fähigkeiten und Fertigkeiten, unser Vertrauen auch in Ihre langjährigen Erfahrungen, die sie in ihrem Fachgebiet erworben haben, unser Vertrauen in ihre Penibeligkeit und Pingeligkeit, diese OP so akurat und genau ausführen zu können, dass wir sagen, hier sind wir in guten Händen.
Ich bin heilfroh, dass ich solche Ärzte gefunden hatte.
Was die Nachwirkungen anbelangt, so muß ich diesem "ungläubigen Herrn/Frau Anonymus noch einmal sagen, dass ich bei jedem kleinen Infekt nach wie vor stocksteif bin und ich mich kaum bewegen kann. Ich weiß nicht, in wie weit es ihm/ihr nach der Tiefenhirnstimulation gelungen war, die Medikamente abzusetzen, ich hatte diesbezüglich einen sehr schönen Erfolg.
Ich habe auch bis jetzt nichts an der Einstellung des Stimulators ändern lassen müssen, der arbeitet nach wie vor mit denselben Werten, wie sie von der Reha her eingestellt worden waren. Aber, das wird sich sicher am 30.05. ändern, denn ich habe mir einen Zwischentermin geben lassen müssen, weil ich vor Steifigkeit gar nichts mehr zu tun in der Lage bin.
An diesem Beitrag hier schreibe ich z. B. schon 4 Tage, weil ich oft meine Finger nicht mehr richtig bewegen kann. Dann passiert es auch, dass oftmals aus Versehen ein eine Taste erwischt wird, die alles wieder zunichte macht, was gerade geschrieben worden ist.
Leider sind das nicht die einzigen Beschwerden, die mir zur Zeit zu schaffen machen. Aber ich glaube, es ist besser, davon nach dem 30.05. zu berichten, weil ich schon wieder abbrechen muss.
Also bis nach dem 30. 05.