06.07.2010

1. Der Hirnstimulator

Da haben wir dieses Wunderwerk der Technik nun in unserem Kopf und was wissen wir wirklich über seine Arbeitsweise? Die meisten von uns leider gar nichts und wenige wissen auch nur wenig darüber.

Auch unsere Ärzte und Neurologen, die da draußen außen vor sind, ich meine, die sich nicht in unmittelbarer Nähe so einer Klinik bzw. eines Reha-Zentrums befinden, in denen Parkis wie wir betreut werden, müssten unbedingt diesbezüglich etwas unternehmen, denn uns Patienten fehlt es hier in enormen Dimensionen an Aufklärungsarbeit.
Im Allgemeinen heißt es immer nur: ich habe gehört, ich habe gesehen, dieser oder diese Patient(in)haben diese Tiefenhirnstimulation machen lassen und es geht ihnen sooo gut.

Alle üblen Symptome, die ihnen vor dieser Operation Schwierigkeiten gemacht haben, sind meistens wie weggeblasen und alle sagen durch die Bank weg, sie würden diese OP sofort wieder machen lassen.

Sie brauchen wesentlich weniger Medikamente und sind trotzdem wunderbar beweglich, ohne dass diese tollen Verrenkungen der Überbeweglichkeit sich wieder in den Vordergrund drängen.

2. Wenn ich weiss, was auf mich zukommt!

Ich bin schon immer der Meinung, wenn ich weiß, was auf mich zukommt, kann ich mich irgendwie darauf einrichten, siehe Beitrag vor der ersten Einstellung zum Beispiel.

06.07.2010

Hätte mir dazu jemand vorher gesagt, dir werden die Medikamente weggenommen und du musst dir dessen bewusst sein, dass all deine Parkinsonsymptome, all das, was du aushalten musst, wenn man dir wegen irgendeiner Sache die Medikamente für eine Nacht vorenthält, durch den Stimulator wesentlich verstärkt sein werden, hätte ich das vorher so von irgendeinem Arzt oder auch von irgendjemandem, der diese OP hinter sich hat, gehört, ich hätte schon vor dieser Nacht mit den betreffenden Schwestern gesprochen, um ihnen in etwa zu sagen, was da auf einen stimulierten Parkinsonpatienten zukommt.Ich hätte gesagt, dass sie uns diese Nacht wesentlich erleichtern können, wenn sie uns z. B. so oft wie möglich umlagern, uns immer mal wieder nach oben ziehen, denn trotz oder gerade wegen der Steifigkeit rutscht man immer wieder nach unten ab bis man mit den Füßen unten die Bettwand erreicht hat, was aber auf die Dauer kaum zu ertragen ist, weil die Beine ständig wie elektrisiert dagegen zucken

oder - wenn wir schon nicht auf die Toilette laufen können, auch nicht, wenn uns beide Schwestern halb tragen und wir müssen deshalb die Bettpfanne benutzen, es ganz wichtig ist, dass alles, was man so gemeinhin trotzdem anhat, ohne Falten und in Ruhe wieder hochgezogen und hingezippelt wird, so dass nicht zu den anderen Druckstellen auch noch diese dazukommen und da wäre noch so vieles mehr zu erwähnen, schon deshalb, weil jeder Parkinsonpatient auch im Off anders reagiert.

3. Helfen vielleicht und wenn und aber?

Vielleicht haben einige von euch andere Erfahrungen gemacht, ich glaube daran, dass so ein Gespräch uns auf beiden Seiten geholfen hätte. Und vielleicht hätte man dann morgens auch mehr Verständnis aufgebracht und nicht erst so lang mit dem Waschen gewartet usw. usf.

Aber: Vielleicht und wenn und aber nützen mir jetzt nichts mehr, vielleicht aber doch all jenen, die sich noch für so eine OP entscheiden.


Ich habe deshalb beschlossen, all meine Berichte auch den Schwestern auf dieser Station zukommen zu lassen, habe im September dort den nächsten Termin.
Wie schon gesagt, ohne die Hilfe der beiden Nachtschwestern wäre ich äußerst schlecht über die Nacht gekommen, vielleicht läuft es aber für die nächsten Patienten noch ein bissel besser.Jetzt ist es aber Zeit noch einmal zum Hirnstimulator zurück zu kommen. Ich bin jetzt jeden Morgen und jeden Abend stocksteif und kann mich nicht mehr bewegen. Diesen Zustand gleiche ich normalerweise morgens mit zwei aufgelösten Tabletten Madopar LT aus und am Tage eine Tab, wenn Bedarf besteht.

Dienstags früh ist hier auf dieser Station immer Parkinsonvisite angesetzt, das heißt, entweder der Chefarzt oder unsere Stationsärztin kommen mit ihrem Wundermaschinchen vorbei und stellen unseren Stimulator weiter ein.
Voll in dem Glauben, dass dieser Zustand dann innerhalb kürzester Zeit nach der Einstellung besser wird, warte ich darauf, dass die Ärztin endlich bis zu meinem Zimmer vorgedrungen ist, denn als ich mir eigentlich vorn an der Rezeption die LT holen wollte, nahm sie gerade einige unserer Akten unter den Arm und versicherte mir freundlich, sie käme gleich.
Nun ja, eigentlich hätte ich klüger sein müssen, denn inzwischen habe ich mitbekommen, wenn ein Arzt sagt, er käme gleich, dann ist es eine Erklärung, die dem gleichzusetzen ist, die ein Grieche abgibt. Ist man im Urlaub auf Griechenland und lässt sich von einem Griechen erklären, wie weit man noch von der einen oder anderen Sehenswürdigkeit entfernt ist, bekommt man garantiert zu hören: Oh, das ist nicht weit, gehen sie da und dort und dann sind es nur ca. 500 m. Ist man dann aber dort angelangt wohin man wollte, hat man garantiert 4 bis 5 mal mehr an Metern zurückgelegt.

Genauso war es auch heute wieder, die Steifigkeit nahm immer mehr zu und als vollständige Atemnot dazukam, musste ich mich ganz flach hinlegen, um das Ganze aushalten zu können. Die Ärztin hatte sich dann endlich bis in mein Zimmer durchgekämpft und:

Was ist denn mit Ihnen los? Sie kennt es absolut nicht, dass ich mal auf meinem Bett liege. Ich erkläre Ihr, dass ich auf sie gewartet habe mit der Einstellung und deshalb so weit runter bin. Sie legt erst mal alles ab, holt mir eine Tablette und dann gibt es folgende Erklärung.Der Zustand, in dem sie sich befinden, wird auf gar keinen Fall besser, wenn ich jetzt die Stimulation erhöhe, sondern das ist nach wie vor eine Sache, die auf Dopaminmangel zurückzuführen ist und dem ist auch nur mit Dopamin beizukommen.
Der Hirnstimulator wirkt bei diesen akuten Zuständen überhaupt nicht. Das, was ich jetzt einstelle, macht sich frühestens am Nachmittag bemerkbar. Das wird auch in Zukunft nicht anders sein und wer glaubt, der Hirnstimulator ist nun eingepflanzt und man braucht nur ein wenig daran zu stellen, dann geht es besser, der befindet sich in einem großen Irrtum.

Ein Hirnstimulator kann einfach akut nichts ausrichten, weil er mit gleichbleibenden Impulsen arbeitet. Deshalb ist es auch auf keinen Fall in der Zukunft so, dass, wenn es einem schlechter geht, man nur an dem Ding zu stellen braucht und dann ist alles wieder OK.
Stellen sie sich das folgendermaßen vor:

Ein gesunder Mensch hat in seinem Gehirn vielleicht 100 Schlösser, die aber fein geschlossen sind, so dass keine Krankheit da durchgehen kann. Ein Parkinsonpatient, der sich auf eine Hirnstimulation einlässt, hat von diesen 100 Schlössern nur noch ca. 30, im besten Fall, wenn er noch jünger ist und dies machen lässt, 50.

Der jeweilige Rest muss mit Medikamenten ausgeglichen werden, das ist vor der OP genauso wie nach der OP, denn der Stimulator ist zwar eingeschaltet, aber nach der OP sind Hirnschwellungen und andere Verletzungen im Hirn akut, die erst mal abheilen müssen, das ganze braucht wenigstens 6 Wochen.

In diesem Zeitraum arbeitet er zwar schon, aber es können und sollen auch die Medikamente noch nicht heruntergesetzt werden. Der Stimulator hat zwar an allen 30 Schlössern angedockt, aber er arbeitet dort in einem immer gleichbleibenden Rhythmus, alles andere muss zwangsläufig nach wie vor von den Medikamenten übernommen werden.

3. Erst nach 6 Wochen stellt sich das Gehirn um

Erst nach 6 Wochen stellt sich dann der Effekt ein, dass man in ganz langsamen Schritten die Medikamente abbauen kann, denn nach 6 Wochen, wenn die Wunden verheilt sind, fängt auch das Gehirn an, sich umzustellen und auf die Signale des Stimulators mehr zu reagieren.

Wobei man aber niemals denken sollte, nun hast du den Stimulator und nun geht es dir immer gut.

Du wirst auch in Zukunft immer Zeiten haben, in denen du gut beweglich bist und Zeiten, in denen es dir schlechter geht. Niemals wirst du aber den Stimulator so einrichten können, dass er Dir in diesen akut schlechten Zeiten von Nutzen ist.

Das heißt ganz konkret, lerne es, am besten in diesen Reha -Zeiten, dich so einzurichten, dass du die Zeiten deiner Beweglichkeit nutzt für alles, was dir Freude macht bzw. was gemacht werden muss und richte dich ein, wenn du deine schlechten Zeiten hast, dass du hier ausruhst und Dich wieder erholst.

In Österreich wäre es sogar so, dass die Patienten nach Hause entlassen werden für 6 Wochen und man erst nach 6 Wochen diesen Stimulator überhaupt einschaltet, langsam hochfährt und dann auch langsam die Medis abbaut, die man vorher noch in voller Dosis vom Stand vor der OP bekommt.

Diese 6 Wochen sind anscheinend wie eine magische Zahl, weil das Gehirn genau diesen Zeitraum benötigt, alles abheilen zu lassen, sich umzustellen, um dann gleichmäßig und kontinuierlich seine Arbeit aufnehmen zu können.
Ich hoffe, dass ich die Erklärung meiner Ärztin so wiedergegeben habe, dass es für jeden verständlich ist und ich freue mich auf Eure Reaktionen. Oder habt ihr alle das so gekannt, nur ich wusste mal wieder von nichts?