Fortsetzung von Im Stich gelassen

07.07.2012

Ich fühle mich im Stich gelassen - Fortsetzung

Natürlich! Wie immer habe ich mal wieder nicht an mich halten können und dem Neurologen mit dem ersten Satz gesagt, was ich von allen halte, die mit "Neuro" beginnen bzw. deren "Vorname" Neuro ist.

Klug war es nicht gerade, aber es hatte zumindest den Erfolg, dass dieser Neurologe sich meine Fragen, meine Beschwerden und Wehwechen aufmerksam anhörte und dann auch sehr ausführlich und konzentriert beantwortete.

Leider ist die ganze Sache nicht wieder so schnell aufzuholen, das Clarium erst mal abzusetzen, um mit Tagesmüdigkeit und Sekundenschlaf fertig zu werden, das war die größte Fehlentscheidung, die ein Neurologe treffen konnte, geschehen am 11. des Junimonats.

07.07.2012

Alles, was ich dagegen einwenden konnte, dass Clarium der Dopaminagonist ist, bei dem ich am wenigsten mit Nebenwirkungen zu tun habe, dass ich dieses Medikament schon nehme, seitdem es bei uns auf dem Markt ist, dass diese Müdigkeit ja eigentlich schon immer da ist, aber der Sekundenschlaf jetzt erst dazugekommen ist, also dass es für mich nicht so richtig nachzuvollziehen ist, dass das Clarium die Ursache für den Sekundenschlaf sein solle, alles wurde beiseite gefegt mit den Worten, sie wollen doch, dass ich ihnen helfe, dann müssen sie schon tun, was ich anordne.
Meine prompte Reaktion war meine Bitte, ab der nächsten vierteljährlichen Kontrolle wieder zu der Ärztin gehen zu dürfen, die mich auch als erstes nach dieser OP eingestellt hatte.

Aber, in Ermangelung eines anderen guten Rates, habe ich dann doch angefangen, die Clarium abzusetzen. Ich bin dabei nicht mal so krass vorgegangen, wie ich es tun sollte. Aber trotzdem ich versuchte, meine Tablettendosis mit einem mehr an Levodopa auszugleichen, ging es mir jeden Tag ein wenig schlechter.

Die Knochen und Glieder wurden mit jeder Stunde schwerer, ich konnte mich kaum noch bewegen, geschweige denn etwas Nützliches oder für mich etwas tun, was mich rein psychisch wieder auf Vordermann gebracht hätte.
Meine Nordic Walking Stöcke sind verwaist, wenn ich wieder in der Lage sein werde, mit Ton zu arbeiten, wird er erst einmal ordentlich geschlagen und geworfen werden müssen bis er diese schmiegsame Konsistenz erreicht hat, die notwendig ist zum Töpfern.
Mit Schrecken habe ich festgestellt, dass ich einige wichtige (für mich) Geburtstage vergessen habe, ich bin unkonzentriert, motivationslos, habe zu gar nichts Lust und gebe selbst meinen geliebten sportlichen Übungen eine Absage.

Ich werde mit jedem Tag schwächer, selbst das Einkaufen gehen macht keinen Spass mehr, mit solchen wackligen Knien lässt es sich nicht lange irgendwo gucken, geschweige denn irgendetwas anprobieren.
Dazu kommen die erneuten starken Rückenschmerzen und die Fußheberschwäche im linken Bein und auch damit verbundene Schmerzen. Meine Orthopädin ist der Meinung, da ist wieder ein neuer Bandscheibenvorfall im Spiel, ich mag es gar nicht kontrollieren lassen, denn im Endeffekt hieße das jetzt Operation, die möchte ich vermeiden, denn geht da die kleinste Kleinigkeit schief, dann sitze ich mit meinem Parki auch noch im Rollstuhl!

Nein, danke fällt mir dazu nur ein!

Die Psyche, von der ich gedacht habe, sie sei sehr stabil und in Richtung gleichbleibende Heiterkeit ausgeprägt, lässt mich jeden Tag mehr im Stich.

Soviel Wasser wie jetzt immer in meinen Augen steht, kann eigentlich gar nicht einen Berg herunterlaufen, wenn das nicht bald zu stoppen ist, heißt es beizeiten "Land unter"!
Solange konnte ich ja wenigstens halbwegs gut schlafen. Aber seit diesem unsäglichen Absetzprozedere sind meine Beine wieder wie elektrisiert, das heißt, so schwer es mir auch fällt, mich des Nachts aus meinem Bett zu drehen, ich muss jede Nacht wenigstens zweimal eine Madopar LT auflösen und zu mir nehmen, sonst bekomme ich dieses ekelhafte Gefühl gar nicht wieder weg. Die Beine führen ein Eigenleben, es ist fast noch ein Rest-Less-Syndrom dazu.

Mein Neurologe hier, bei dem ich inzwischen natürlich auch in der Sprechstunde war, hat mir geraten, sofort die Clarium wieder mit reinzunehmen und aufzubauen, denn an der Sache mit dem Sekundenschlaf hat sich nichts geändert.

Ich hätte mit diesem Problem gleich zu ihm gehen sollen, denn er kennt mich am allerbesten und was die Medikamenteneinstellung angeht, ist er deshalb auch einsame Spitze für mich.

Leider weiß ich, wenn es mir so geht wie es gerade ist, immer nicht richtig abzuwägen, in welcher Richtung ich nach den Ursachen zu suchen habe, liegt es nur an den Medikamenten oder spielt dabei auch die THS eine Rolle.
Diesbezüglich bin ich sehr verunsichert und alles, was ich seit der THS in meinem Körper habe, wird immer mehr zum Fremdkörper, die Elektroden und die Drähte in meinem Kopf treten immer stärker hervor und ich habe schon Angst, dass ich mit dem Kamm mal irgendwo hängen bleibe und dabei die Kopfhaut mit aufreiße.
Was mir genau soviel Sorgen bereitet, ist eine plötzliche Krankenhauseinweisung, bei der ich vielleicht bewusstlos bin.

Verschiedene Untersuchungsmethoden fallen seit der THS weg, dürfen nicht mehr angewandt werden, weil die Gefahr einer dauerhaften Nervenschädigung besteht. Wie sollen die Ärzte das erfahren, wenn ich nichts dazu sagen kann?

Ich hatte diesbezüglich auf die neue Gesundheitskarte gesetzt. Aber ehe solche Informationen darauf gespeichert werden können, vergehen noch Jahre!

Wozu dann diese neue Karte? Kostet einen Haufen Geld und man kann damit nicht mehr anfangen als mit der alten!
Da frage ich mich, wo könnte ich Antworten bekommen auf meine Fragen, wohin und an wen mich wenden?

Sicher, ich bin in einem Parkinsonforum angemeldet. Aber, ich habe leider den Eindruck, dort sind die meisten mit ihren Treffen und mit sich selbst beschäftigt.

Und bis jetzt war es auch oft so, dass meine Beiträge es nicht wert schienen, darauf zu antworten, außer ich habe mal wieder sehr krass geschrieben, - aus eben genannten Gründen.

Ich werde andere Wege suchen und ich weiss, dass ich sie finden werde, genauso fest glaube ich daran, dass ich bald wieder zu jenen gehöre, die mit Optimismus in die Welt schauen.