18.08.2010
1. Tablettenentzug

Unsere Parkinsonmedikamente haben es in sich! Sie sind sehr stark in ihrer Wirkung und um wirksam zu bleiben, werden sie immer höher dosiert. Das ist es nicht allein.

Um die Symptome unserer Krankheit wirklich bekämpfen zu können, macht es sich erforderlich, dass unsere Medikamente in die Lage versetzt werden, die Bluthirnschranke zu überwinden, was zusätzliche Medikamente erfordert. Und auch diese müssen ständig angepasst werden, was nichts anderes heißt, als das auch sie ständig erhöht werden müssen.

Wir Parkis sind bis in die kleinsten Bewegungen, bis in den kleinsten Fingerzeig von unseren Medis abhängig. Nur wenn die Dosis ausreichend und hoch genug ist, die wir im Laufe eines Tages zu uns nehmen, können wir uns richtig bewegen.

2. Starke Nebenwirkungen

Das heißt aber auch, starke Nebenwirkungen in Kauf nehmen, Neben-wirkungen, die im Verlaufe der Jahre dann so stark werden, dass man sagt, nach 5 bis 8 Jahren sind sie fast stärker als die Parkinsonsymptomatik an sich.

Ja, und ist es dann einmal soweit, dann dauert es nicht mehr lang und der Patient hört nur noch von allen Seiten dieses "austherapiert", denn tatsächlich ist es so, dass mit diesen starken Nebenwirkungen immer weniger an Medikamenten da sind, die auch wirklich helfen und es wird immer enger im wahrsten Sinne des Wortes.

Nun gibt es ja diese segensreiche Erfindung, bei der der Parki verkabelt wird, damit man ihm in so einem Fall noch wieder helfen kann; ich spreche von dem Einsetzen eines Hirnstimulators.

Diese Methode wurde am Anfang nur bei Parkinsonpatienten angewandt, die vor allem tremorlastig waren. Verständlich, denn für unsere zitternden Mitpatienten war es schon frühzeitig eine Qual geworden, irgendetwas überhaupt noch machen zu können.

Das starke Zittern wirkte sich auf die Feinmotorik aus und auch alles Grobschlächtige wurde mit der Zeit unmöglich, d.h. angefangen beim Trinken zum Beispiel ist es diesen Patienten nicht möglich eine Tasse mit Flüssigkeit an den Mund zu führen, weil durch das Zittern alles verschüttet wird, das geht beim Essen weiter, selbst zubereiten bzw. auch nur eine Schnitte oder ein Brötchen fertig zu machen geht nicht, da ist das Zittern und damit auch die fehlende Kraft in den Händen.

Man könnte das weiterführen über das sich selber waschen und anziehen, wer so sehr mit dem Tremor zu tun hat, kann kaum noch etwas allein bewältigen und ist vollständig auf Hilfe angewiesen.

Verständlich, dass man bei diesen Patienten zuerst darauf kam, Ihnen mit einem Hirnstimulator zu helfen.

In der Zwischenzeit ist es allerdings soweit fortgeschritten mit dieser OP, dass auch viele andere Symptome damit gelindert werden können. Und da dieses Verfahren sehr aufwendig und kostenintensiv ist, werden nun jüngere Parkinsonpatienten bevorzugt damit behandelt, Patienten, deren Lebens-erwartung doch noch sehr hoch ist.

Das heißt aber nicht, dass die älteren Parkis nun außen vorgelassen werden, sind sie in der Lage, so eine OP körperlich und geistig gut zu überstehen, wird man auch ihnen eine solche OP nicht vorenthalten.

Aber, die OP ist das eine! Die andere Seite der Medaille sind die Einstellungen danach und damit sind beileibe nicht in erster Linie die Einstellungen am Hirnstimulator gemeint. Ich sage es noch einmal: Wer da denkt, ich lasse mir jetzt diesen Stimulator einsetzen und dann wird dieses Ding ja eingeschalten und eingestellt und dann bin ich geheilt, der unterliegt einem großem Irrtum.

3. Patient muss mitarbeiten

Man muss als Patient schon eine ganze Menge selber mitarbeiten, damit die Einstellungen auch erfolgreich werden. Unter anderem sollen ja die Medikamente reduziert werden können. Geht auch, aber das ist zunächst mal eine Quälerei.

Ich hatte ja schon die Nacht beschrieben, in der uns für die ersten Einstellungen nach der OP die Medikamente einfach weggenommen wurden. Allerdings passiert das noch in einer Phase der vollständigen Überwachung der Patienten, also unter Aufsicht des Klinikpersonals.

Ist man dann erst mal wieder zu Hause angelangt, dann ist man auf sich allein gestellt und ich kann Euch da nur sagen, es ist ein hartes Brot, hier durchzuhalten.

Die Entzugserscheinungen nehmen kein Ende. Das geht los mit ziemlich eingeschränkter Beweglichkeit. Die Glieder sind sehr schwer, man bekommt die Arme selbst zum Waschen und schon gar nicht zum Haare fönen hoch.

Laufen geht schlecht, zu der mangelnden Beweglichkeit kommen sehr starke Schmerzen im linken Bein und wenn die sich erst richtig ausgebreitet haben, dann ist ein Auftreten mit diesem Bein unmöglich und damit das Laufen überhaupt.

Ich bin ziemlich taumelig, keine Rede von einem sicheren zweibeinigen Gang, selbst mit den Stöcken ist es gefährlich, allein die Wohnung zu verlassen, da eignet sich dann noch eher der Rollator.

Dazu kommt das ständige Gefühl von Atemnot, es ist ein ständiges tiefseufzendes Luftholen nötig, um dem entgegen zu wirken.

Ich habe eine Unart dazubekommen und das ist das Sabbern, pfui deibel, ist das manchmal schlimm, da läuft einem ja fast die Gusche aus.

Nicht genug der Dinge, nein, da sind auch noch die Augenlider, die sich oftmals wie zugeklebt anfühlen und die ich nur mit viel Mühe dazu bewegen kann, offen zu bleiben.

Genauso viel Mühe muss ich aufwenden, damit die Zunge nicht wie ein dicker fetter Kloß im Mund liegenbleibt. Bei der Aussprache ist es nicht zu merken, ich rede auch dann klar und deutlich, aber jedes einzelne Wort kostet unendliche Mühe, wenn ich es heraus bringen will.

Das Sehen hat sich verschlechtert, genauso wie das von Hand schreiben. Die meiste Zeit bin ich unterbeweglich und friere dadurch auch wenn wir draußen 30°C haben. Die Finger werden immer langsamer, das Schreiben am PC wird so auch zu einer Qual.

Aber, ich empfinde es jedenfalls so, das schlimmste sind die elektrifizierten Beine, das ist ein ganz ekelhaftes Gefühl und dazu kommt, dass sie dann anfangen zu zucken und ein Eigenleben zu führen. Alles in allem, im Moment sieht es nicht gerade rosig aus.

Aber das empfinde ich schon als nur gerecht, mir ist es bisher so gut gegangen, das ist für so eine große OP ja eigentlich nicht normal.
Aber - auch jetzt lenke ich mich ab, auch wenn die Beweglichkeit und damit die Lauffähigkeit eingeschränkt ist, geht es immer wieder in den Wald zum Pilze suchen. Leute, fragt nicht, wie ich da wieder rauskomme.

Spätestens nach 2 Stunden muss ich Feierabend blääken, denn der Weg bis zum Auto ist ja dann auch noch zu bewältigen. Aber es ist herrlich, bis jetzt haben wir immer ne ganze Menge Pilze gefunden.

Na, und das Fahrradfahren gebe ich nun auch nicht wieder auf, habe ich mich einmal nach der ewiglangen Zeit wieder in diesen Sattel geschwungen, bleibe ich auch dabei.

Zum Ablenken habe ich dann auch noch immer das Töpfern bzw. in Hetzdorf habe ich in der Freizeitgestaltung noch so einiges dazugelernt, dass ich jetzt auch noch mache, so dass ich eigentlich immer zu tun habe.

Ich denke, das ist zum Durchhalten äußerst wichtig, wenn ich hier vielleicht nur auf der Couch oder dem Bett liegen würde, bekämen meine Wehwehchen riesige Dimensionen, aber so kann man das durchhalten, ohne dass man jemand anderes für eine Überwachungsfunktion braucht.

Irgendwann wird das ja auch wieder ein Ende haben und dann kommt die nächste Zeit des nur Genießens, ich freue mich schon darauf.